Les dossiers de santé informatisés des médecins généralistes recèlent des informations précieuses sur les patients, informations parfois non exploitées du point de vue épidémiologique. Analysés par de l’intelligence artificielle, ces dossiers pourraient permettre d’identifier les facteurs de risque biomédicaux de certaines maladies, à travers les diagnostics antérieurs (les comorbidités précliniques), la prescription de médicaments, et/ou l'utilisation des soins et des tests biologiques effectués dans le contexte de la médecine générale de ville. Le projet LeMeReND "Leveraging Medical Records to identify patients at risk of Neurodegenerative Disease" exploite et teste cette idée pour le cas des maladies neurodégénératives.
Le projet LeMeReND est dans son ensemble basé sur la recherche en intelligence artificielle pour la définition des algorithmes appropriés de détection précoce de maladies ; les Work-Packages 1 à 3 sont effectués par des équipes de recherche en informatique médicale et le projet est dirigé par l’Institut du Cerveau à Paris. La partie gérée par l’ORS PACA en partenariat avec l’AMSE (Aix-Marseille Sciences économiques, Université d’Aix-Marseille) concerne le Work-Package 4 dédié aux sciences sociales ; il questionne l’acceptabilité de l’utilisation de ces algorithmes dans le contexte de la médecine générale de ville, aussi bien du côté médecins que du côté patients.
Après une étape préalable de réflexion théorique sur ce qu’est la valeur ajoutée d’une détection précoce d’un risque de maladie neurodégénérative (valeur de ce type d’information probabiliste, en théorie de la décision), nous nous intéressons à la perception et à l’attitude psychologique des patients face à ce même type d’information. Une enquête par questionnaire a été réalisée auprès des patients, en utilisant des échantillons représentatifs et des méthodes quantitatives. Nous questionnerons aussi un échantillon de médecins généralistes, à l’aide d’une enquête qualitative.
Le projet a démarré en avril 2022 pour l’AMSE et l’ORS participe au projet depuis janvier 2023. Nous avons commencé par l’élaboration de l’enquête quantitative auprès des patients et destinée à mesurer la demande et/ou l’acceptabilité de tests de détection précoce des maladies neurodégénératives. Les données ont été collectées à partir d’une enquête dite de "choix discrets" ; les analyses statistiques ont été faites en 2023 et sont en cours de publication. L’acceptabilité par les médecins généralistes va être étudiée par des entretiens semi-dirigés (enquête qualitative, en cours de préparation), qui seront effectués au début de l’année 2024.