La plupart des personnes ayant contracté la Covid-19 se rétablissent complètement, mais certaines souffrent de symptômes prolongés persistant au moins 3 mois après l’infection. Ces symptômes, rassemblés sous l’appellation de Covid long, prennent des formes multiples (fatigue intense, gêne respiratoire, troubles de la concentration et de la mémoire…) et peuvent avoir des répercussions importantes dans la vie des personnes atteintes. D’après les estimations de Santé Publique France, 2 millions de personnes pourraient être concernées en France.
Les médecins généralistes (MG) sont en première ligne dans le repérage et la prise en charge de cette pathologie, mais ils sont susceptibles de rencontrer des difficultés face à cette pathologie encore mal connue et pour laquelle les connaissances et recommandations évoluent rapidement. Par ailleurs, les associations de patients rapportent que certaines personnes atteintes de Covid long rencontrent des difficultés importantes dans leur parcours de prise en charge.
L’ORS coordonne un projet de recherche intitulé "Améliorer le parcours de prise en charge du Covid long en médecine générale ambulatoire", financé dans le cadre de l’appel à projets flash Covid long 2022 de l’ANRS-MIE et labellisé "priorité nationale de recherche". Il implique différents partenaires, dont plusieurs départements universitaires de médecine générale et unités de recherche, ainsi que l’association de patients #ApresJ20.
Ce projet est une recherche-action, d’une durée de 3 ans, qui a un double objectif : mieux documenter les parcours de soins du Covid long et développer un modèle de programme permettant de l’améliorer.
Ce projet compte 4 axes de travail complémentaires : 1) une recherche bibliographique sur le Covid long ; 2) la réalisation d’entretiens semi-dirigés auprès de patients atteints de Covid long et de professionnels de santé dans 3 régions (Auvergne-Rhône-Alpes, Ile-de-France et Provence-Alpes-Côte d’Azur) ; 3) une démarche de priorisation (méthode Delphi) pour identifier les pistes principales à développer pour améliorer le parcours de prise en charge du Covid long et 4) le développement d’un modèle de programme multi-composantes, sur la base d’une recherche de données probantes et d’ateliers associant des professionnels de santé et des patients.
Le projet a démarré en novembre 2022.
Axe 1 : La veille scientifique sur le Covid long a démarré début 2023 et a permis d’identifier plus de 300 publications scientifiques pertinentes. Deux synthèses bibliographiques ont été rédigées : l’une sur le vécu et les expériences de soins des patients, à partir des résultats de recherches qualitatives publiées http://www.orspaca.org/sites/default/files/Synthese-quali-Covid-long.pdf) ; l’autre sur l’épidémiologie et les traitements du Covid long (en cours de finalisation).
Axe 2 : Entre juin et décembre 2023, 33 entretiens ont été réalisés avec des personnes atteintes de Covid long présentant des profils variés (âge, sexe, intensité et ancienneté des symptômes, parcours de soins…). Vingt entretiens ont également été menés avec 22 professionnels de santé (médecins généralistes et spécialistes, professionnels paramédicaux, médecins du travail, coordinateurs de cellules post-Covid…) entre février et septembre 2024.
L’analyse croisée de ces entretiens est en cours et est ciblée sur l’analyse des trajectoires de soins, mais aussi sur l’implication des patients dans leurs parcours et la reconnaissance de la maladie.
Les premiers résultats de l’enquête ont été présentés et discutés au cours d’un comité de pilotage en novembre 2024 et seront présentés à la Direction Générale de l’Offre de Soins du ministère chargé de la santé en janvier 2025.
En 2025, l’analyse des entretiens sera approfondie et donnera lieu à une valorisation scientifique. Les travaux de l’axe 3 (démarche de priorisation) devraient être lancés au cours du premier semestre 2025.