En France, la question des personnes Trans est encore un sujet tabou, très mal documenté. Même si des avancées ont été réalisées d’un point de vue administratif et juridique, il reste encore beaucoup d’inconnues quant à leur situation d’un point de vue sanitaire et social. Actuellement, il n’existe pas de données précises sur le nombre de personnes Trans en France et sur leurs caractéristiques socio-démographiques. L’absence de ces données maintient leur invisibilité dans la vie sociale et contribue à leur stigmatisation. Etre une personne Trans dans notre société renvoie à de nombreuses barrières sociales qui, pour les personnes Trans séropositives, se cumulent probablement de surcroît au poids de l’infection à VIH. Malgré les avancées en terme de prévention, dépistage, et traitement, le retentissement de la maladie VIH reste toujours très présent dans la vie des personnes séropositives. Nous savons, qu’encore aujourd’hui, les personnes vivant avec le VIH sont marquées par de multiples formes de discrimination qui entravent l’accomplissement de leur projet de vie. Les questions liées au vécu et à l’impact de la séropositivité chez les personnes Trans restent encore très peu étudiées.
L’absence de données démographiques et épidémiologiques sur les personnes Trans séropositives en France, nous a conduit à proposer ce contrat d’initiation dont l’objectif principal est d’évaluer la faisabilité d’une étude sur le parcours et les conditions de vie de ces personnes. Il s’agit de comprendre à la fois l’impact du vécu de la transidentité sur la prise en charge du VIH, et inversement, d’identifier les conséquences de la maladie VIH sur les personnes Trans en comprenant comment le VIH s’inscrit dans le parcours de transition et dans la vie quotidienne de ces personnes.
Ce contrat d’initiation doit permettre d’évaluer la faisabilité d’une enquête transversale qui serait réalisée auprès d’un échantillon représentatif de la population Trans séropositive suivie dans les structures de prises en charge du VIH (hôpital, centres de santé, médecine de ville etc.), afin d’étudier leurs parcours et leurs conditions de vie. Pour cela, le présent contrat d’initiation propose :
- Une enquête exploratoire permettant d’estimer la taille de la file active des personnes Trans séropositives suivies au sein de chacun de ces établissements ;
- Une enquête qualitative permettant de connaitre leurs besoins et identifier les barrières à la prise en charge ;
- Un séminaire de travail permettant de déterminer la méthodologie de l’enquête et de travailler sur les outils de recueil des données, avec les partenaires du projet.
Nous avons réalisé une enquête exploratoire auprès des 24 COREVIH (COordination REgionale de lutte contre le VIH) de France métropolitaine afin d’identifier la file active des personnes trans séropositives suivies dans les services hospitaliers. Parmi les 110 894 personnes séropositives suivies dans 53 structures hospitalières, 763 personnes trans ont été identifiées : 762 trans M-to-F (Masculin vers Féminin) et 1 seul trans F-to-M (Féminin vers Masculin), soit 0,68% des personnes séropositives suivies dans les hôpitaux en France Métropolitaine.
Afin d’identifier les besoins et comprendre les conditions de vie des personnes trans séropositives, des focus groups et des entretiens individuels ont été réalisés. Au total 38 personnes trans ont été rencontrées, toutes M-to-F, au cours de Focus Groups et d’entretiens individuels. Pour ces personnes, les parcours de vie présentent des points plus similaires selon les sujets abordés. Les discriminations et stigmatisations dont elles sont l’objet sont sans aucun doute les facteurs qui arrivent en tête de liste, ressentis sur l’ensemble des problèmes qu’elles doivent affronter dès leur plus jeune âge.
Ce contrat d’initiation avait aussi pour but d’évaluer le poids de leur séropositivité sur leur vie quotidienne et sur leur qualité de vie. Nos résultats montrent que pour ces personnes, le VIH n’est pas une priorité au regard de la triple stigmatisation qu’elles subissent : personnes trans, migrantes et travailleuses du sexe.