Institut de Recherche en Santé Publique (IReSP) dans le cadre de l'appel à projet 2015 IReSP-CNSA-MiRe/DREES "Personnes handicapées avançant en âge".
L’espérance de vie, en France comme dans bon nombre de pays occidentaux, ne cesse de progresser. Cet allongement de la durée de vie a aussi profité à une majorité de personnes en situation de handicap, du fait notamment des progrès médicaux et des programmes de réhabilitation, de l’amélioration de la qualité de l’accompagnement ou encore d’une meilleure prise en compte des besoins spécifiques des individus. Un nombre croissant de personnes vivra assez longtemps pour connaître les conséquences à la fois du vieillissement et du handicap. La conjugaison de ces deux phénomènes révèle la nature et la magnitude des défis à relever pour les sociétés, investies de la mission d’apporter des réponses adaptées aux besoins de prise en charge des personnes handicapées avançant en âge (PHAA).
Le projet s’appuie sur l’exploitation des enquêtes HSM (Handicap-Santé Ménages) et HSI (Handicap-Santé Institutions), qui ont porté en 2008 respectivement sur 30 000 et 10 000 personnes. Ces enquêtes présentent l’attrait de couvrir de façon homogène toute une population à tous les âges, notamment ceux permettant de caractériser le vieillissement. Le handicap est identifié sur la base de la déclaration et de la datation de déficiences par les personnes interrogées dans ces deux enquêtes.
Ce projet vise principalement à mieux décrire les populations handicapées avançant en âge et les personnes handicapées âgées, qu’elles vivent à domicile ou en institution. Il entend notamment mesurer les différences des effets de l’âge sur les personnes handicapées et celles sans handicap en soulignant, le cas échéant, les différences d’intensité dans la manifestation des restrictions dans la réalisation d’activités de la vie courante selon deux canaux : la comparaison entre personnes handicapées et PHAA d’une part, la comparaison entre PHAA et personnes âgées (PA) d’autre part. Il doit ainsi être envisageable de déterminer si les différences entre personnes avec et sans handicap s’accentuent, se maintiennent ou se réduisent au long du cycle de vie.
Les besoins d’aide sont plus fréquemment déclarés par les PA que les PHAA, de même que l’insuffisance de leur couverture. La correction des différences de structures des deux populations de PA et de PHAA renverse toutefois le premier constat. En effet, à âge, sexe, niveau d’éducation, état de santé déclaré, environnement familial et lieu de vie équivalents, le fait d’être une PHAA (plutôt qu’une PA) est statistiquement et positivement associé à la présence de besoins d’aide pour les activités quotidiennes, AVQ (activités de la vie quotidienne : manger, se laver, aller aux toilettes et les utiliser, etc) et AIVQ (activités instrumentales de la vie quotidienne : préparer le repas, faire le ménage, faire les courses, etc). Après appariement sur les mêmes variables, être une PHAA est positivement et significativement associé à la non/sous-satisfaction des besoins d’aide déclarés pour la réalisation des AIVQ, mais pas des AVQ. Ces résultats semblent robustes quelle que soit la méthode d’appariement utilisée (appariement exact ou sur le score de propension) et après réplication par bootstrap.
Enfin, toujours après appariement, être une PHAA tend à restreindre significativement les interactions sociofamiliales, plus avec les amis (de l’ordre de -5%) qu’avec la famille (-1,3%) et augmenter le souhait de voir plus souvent les proches (+4,7%). Les activités de loisirs sont significativement réduites (-11% pour les activités sportives, -12% pour le jardinage et le bricolage par exemple), de même que le départ en vacances (-7%). Le souhait d’avoir plus d’activités est accru de 9% chez les PHAA comparativement aux PA. Enfin, le sentiment de discrimination est majoré de 16% chez les PHAA dans les différents compartiments de leur vie sociale.
Le rapport final de la recherche a été rendu au commanditaire fin février 2019.