Contexte
En général, les personnes infectées par le SARS-CoV-2 se rétablissent complètement, mais certaines souffrent de symptômes prolongés persistant au moins 3 mois après l’infection. Ces symptômes, rassemblés sous l’appellation de Covid long, prennent des formes multiples (fatigue intense, troubles cognitifs et sensoriels, symptômes respiratoires …) et fluctuent dans le temps. Ils peuvent avoir des répercussions importantes dans la vie personnelle et professionnelle des personnes atteintes.
Fin 2022, d’après les estimations de Santé Publique France, environ 2,1 millions de personnes vivaient avec un Covid long en France (4,0 % de la population française), dont près d’un tiers depuis plus d’un an. Parmi elles, 700 000 personnes présentaient des symptômes avec un impact important ou très important dans leur vie quotidienne (Santé Publique France 2023).
Une recherche-action pour mieux connaitre les trajectoires de soins des patients avec un Covid long et les améliorer
Le projet de recherche intitulé « Améliorer le parcours de prise en charge du Covid long en Médecine Générale ambulatoire » (PARCOV-LONG-MG) a démarré en novembre 2022, pour une durée prévue de 3 ans. Il est financé dans le cadre de l’appel à projet « Flash Covid long » de l’Agence Nationale de Recherches sur le Sida et les hépatites virales, Maladies Infectieuses Emergentes (ANRS-MIE) et est labellisé « priorité nationale de recherche ». Il répond à un double objectif : documenter les trajectoires de soins et le vécu des patients du Covid long et développer un modèle de programme afin de mieux répondre aux besoins des patients.
Un projet pluridisciplinaire, impliquant une association de patients souffrant de Covid Long et plusieurs équipes de recherche
Ce projet pluridisciplinaire est coordonné par l’Observatoire Régional de la Santé Provence-Alpes et implique différents partenaires :
- L’association de patients #ApresJ20 Covid long France ;
- Les départements universitaires de médecine générale des facultés de médecine de Marseille, Saint-Etienne et Sorbonne Paris-Nord ;
- Des équipes de recherche :
- L’institut universitaire de Prévention et santé Globale (PRESAGE) basé à Saint-Etienne ;
- Le Centre d'Etudes et de Recherches sur les Services de Santé et la qualité de vie (CERESS) basé à Marseille ;
- L’unité Interdisciplinarité en Santé Publique, Interventions et Instruments de mesure complexes (Inspiire) basée à Nancy.
Quatre axes de travail complémentaires
Ce projet inclut quatre grands axes de travail :
- Une veille scientifique sur le Covid long ;
- Des entretiens qualitatifs auprès de patients et de professionnels de santé ;
- La mise en place d’une méthode Delphi auprès d’un panel d’experts (scientifiques, professionnels de santé, représentants de patients…) pour rechercher un consensus sur les principaux besoins des patients et les pistes d’interventions les plus pertinentes pour mieux y répondre ;
- Le développement d’un modèle de programme multi-niveaux (pouvant inclure, par exemple, une structuration de la filière de soins, une campagne médiatique, de la formation professionnelle, des ressources pour les patients…), sur la base d’une recherche bibliographique et d’ateliers impliquant des patients et des professionnels de santé.
Les deux premiers axes de travail ont débuté en 2023 (veille scientifique et volet qualitatif), les deux autres vont démarrer début 2025.
Des constats concordants des patients et des professionnels de santé et préoccupants
L’expérience du Covid long : une épreuve personnelle
Le Covid long peut entrainer, pour les personnes atteintes, un cumul de difficultés (professionnelles, psychologiques et sociales), un bouleversement de leur vie. Cette maladie est souvent associée à une fragilisation voire une relégation sociale.
Des situations d’errance médicale fréquentes
Au cours de leur première consultation avec un médecin généraliste, la majorité des participants ont déclaré avoir été confrontés à un déni ou une minimisation de leurs symptômes, favorisant les situations d’errance médicale.
Des parcours de soins chaotiques, où l’attente est omniprésente
Les patients décrivent une vie rythmée par les rendez-vous médicaux et des parcours de soins chaotiques et jonchés d’obstacles. L’attente, omniprésente dans les parcours de soins, est jugée insoutenable par les patients et renforce leur isolement et leur vulnérabilité.
De nombreux récits de patients évoquent des situations de « maltraitance » de la part des soignants, avec un fort impact psychologique et pouvant aboutir à une perte de confiance envers le corps médical.
Des médecins généralistes démunis dans la prise en charge du Covid long et des services spécialisés saturés
Les médecins généralistes se disent perdus, mal à l’aise et peu efficaces dans la prise en charge des patients avec un Covid long et certains ont exprimé une tendance à éviter ces patients. D’autres tentent d’accompagner au mieux les patients, en leur prodiguant notamment un soutien et de l’écoute. Les services spécialisés Covid long sont peu nombreux, saturés et manquent de moyens. Ils peinent à répondre à la demande de soins. Les programmes de rééducation peuvent avoir des conséquences délétères s’ils sont mal adaptés aux capacités des patients.
Une reconnaissance administrative difficile de la maladie
Les démarches administratives sont particulièrement compliquées pour les patients en raison de leur état de santé (fatigue, difficultés de concentration). Les demandes d’Affection de Longue Durée sont fréquemment refusées, ce qui aggrave les conséquences sociales de la maladie.
Différentes pistes pour mieux répondre aux besoins des patients et améliorer la qualité de la prise en charge
Différents axes d’amélioration ont été évoqués par les participants, parmi lesquels proposer un accompagnement global, gradué et personnalisé aux patients, améliorer le maillage territorial, mieux outiller les professionnels de santé ou encore expérimenter et évaluer des dispositifs innovants de prise en charge.
Prise en charge du Covid long : premiers résultats d’entretiens qualitatifs menés auprès de patients et de professionnels de santé
Consulter les résultats préliminaires des entretiens qualitatifs auprès des patients et des professionnels de santé :
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vous pouvez contacter :
Chargée d’études à l’ORS Provence-Alpes-Côte d’Azur